La ELA en el Perú: más allá de la atención médica tradicional

Por Gabriel Amable, alumno de Derecho de la Universidad del Pacífico.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad que afecta a 4 de cada 100,000 personas en el Perú. Aunque existen tratamientos para ralentizar sus consecuencias, eventualmente, los pacientes diagnosticados con esta enfermedad experimentan la pérdida de voz y movimiento en sus extremidades. En este punto crítico, la esperanza de vida de la persona queda sujeta a los recursos económicos con los que cuente para afrontar el costo de los medicamentos y terapias necesarios. Surge entonces la interrogante: ¿qué sucede con aquellos que carecen de estos recursos? ¿Cuál es la respuesta del Estado ante esta situación?

En este contexto, las interrogantes planteadas buscan suscitar conciencia sobre la efectividad de la respuesta estatal ante los problemas de salud de las personas más vulnerables. Es crucial tener en cuenta que, según lo establecido en la Constitución, todas las personas tienen derecho a la salud de manera equitativa, independientemente de su situación económica. Probablemente, durante años, el principal obstáculo ha sido la exclusiva orientación de las políticas públicas hacia la atención médica, descuidando otros aspectos igualmente relevantes que deben ser considerados, dado que las realidades individuales de las personas varían considerablemente.

Si bien es cierto que el Estado es responsable de garantizar el derecho a la salud, como señala el marco constitucional, no se busca responsabilizarlo de toda la problemática. Por el contrario, su rol debe ser el de tomar la iniciativa junto con las organizaciones no gubernamentales y la población en general para crear un sistema de apoyo hacia las personas que presentan esta enfermedad. La concientización de la población es fundamental. Por ello, una campaña educativa dirigida a los jóvenes sobre esta enfermedad ayudaría a facilitar su comprensión. Además, fomentaría la especialización de más profesionales de la salud en el tema. Esto, a su vez, propiciaría la creación de organizaciones destinadas a apoyar a las personas afectadas por la enfermedad, similar a lo que sucede en países como España con la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

En conclusión, la ELA es una enfermedad que presenta desafíos significativos que van más allá de la esfera de la salud. Por esta razón, es imperativo que el Estado tome medidas que trasciendan la atención médica convencional, considerando las diferentes situaciones socioeconómicas en las que se encuentran los pacientes. Es importante destacar que la concientización es el primer paso para establecer un sistema de apoyo efectivo que promueva la igualdad en la atención a los pacientes con este tipo de enfermedades. En este artículo, se ha abordado la ELA, pero es importante reconocer que existen otras afecciones poco comunes con diferentes diagnósticos, como la hemofilia, un trastorno que impide la coagulación sanguínea en el cuerpo humano. La difusión de estos temas entre la población es fundamental, ya que a partir de ello se pueden diseñar acciones concretas para abordar las disparidades existentes.